Unité – Combattre le stigmate en passant à l’action

Points clés

• reconnaître l’importance d’une structure adéquate de soutien systémique et individuelle dans le but de combattre la discrimination et la marginalisation en ce qui concerne la santé mentale;
• reconnaître le rôle que l’empathie a joué dans le succès des expériences précédentes d’activisme et de défense des droits.

Des contenus

Les contenus dans ce module introduisent la voix de Pat Capponi, puissante narratrice et activiste, sous forme de segments d’entrevue audio et d’extraits de rédaction. Outre les segments audio d’une entrevue avec Capponi, ainsi que les extraits du Phoenix Rising, un quotidien torontois consacré aux survivants psychiatriques des années 1980, des vignettes évocatrices de Upstairs in the Crazy House constituent la base de ce module pédagogique.

Des infestations de souris dans le garde-manger et les incendies de chambre qui ont laissé Capponi songeuse : « est-ce que tout le monde s’en est sorti sain et sauf? »  

Transcription

Les premières tactiques employées par Capponi pour attirer les caméras des médias dans les foyers, dans le but de pousser le gouvernement à agir. 

Transcription

Évaluation des contenus

• Des contenus : Apprentissage autodirigé – 35 minutes
• Évaluation : Le voyage de Capponi – 30 minutes

Objectifs pédagogiques

À la fin des années 1970, Pat Capponi a reçu son congé du service psychiatrique d’un hôpital à Toronto pour aller vivre dans la communauté de Parkdale. Elle a habité dans un foyer local, l’une des anciennes grandes maisons du quartier qui avaient été converties en logements par des propriétaires privés pour les patients psychiatriques. Au début, Capponi ressentait de la peur et du dégoût envers ses colocataires. Cependant, en les observant, elle s’est mise à ressentir de la compassion à l’égard de ces personnes qui n’étaient que démunies et qui avaient du mal à s’adapter à la communauté, faute de soutien adéquat.

Le parcours de vie de Capponi a été différent de celui de ses colocataires, dont plusieurs sont décédés lors de la décennie qui a suivi son séjour au foyer. Non seulement a-t-elle survécu, mais elle a aussi émergé en tant qu’activiste communautaire et force politique sur la scène de justice sociale à Toronto. Elle a également témoigné de ses expériences ainsi que des gens qui ont fait partie de sa vie au foyer dans un ouvrage publié en 1992 intitulé Upstairs in the Crazy House : The Life of a Psychiatric Survivor. Ce module pédagogique est basé sur des vignettes évocatrices de Upstairs et comporte également des segments audio d’une entrevue avec Capponi ainsi que des extraits du Phoenix Rising, un quotidien torontois consacré aux survivants de la psychiatrie dans les années 1980.

Ces modules, ainsi que les activités d’apprentissage qui les accompagnent, constituent de précieux outils pédagogiques pour les futurs praticiens de la santé mentale. La description honnête de Capponi de son dégoût initial à l’endroit des autres résidents du foyer offre la chance aux étudiants d’évaluer leur propre réaction envers ces gens alors que nous sommes tous portés à marginaliser ceux qui ne nous ressemblent pas. La carrière ultérieure de Capponi, porte-parole et activiste communautaire, livre un plaidoyer frappant de la force résultant des connaissances issues de l’expérience, de la compréhension analytique et d’un activisme réussi. La synthèse du passé et du présent dans ces modules apporte également un nouvel éclairage. Des extraits de Upstairs soulignent les pratiques fortement discriminatoires et la nature fragmentaire du soutien communautaire au début de l’ère de la désinstitutionnalisation. Cependant, les étudiants vont également reconnaître dans le récit de Capponi les modèles et les pratiques qui sont encore en vigueur aujourd’hui. En plus, l’utilisation à but lucratif des foyers à Toronto démontre clairement aux étudiants que la politique de désinstitutionnalisation de la fin des années 1970 et 1980 était en réalité l’une de transinstitutionnalisation, où plusieurs anciens patients se faisaient transférer directement d’un foyer à un autre.

Mise en contexte des contenus

Le mémoire activiste Upstairs in the Crazy House de Pat Capponi raconte des expériences qui ne sont pas uniques à Toronto. Les soins de santé mentale au Canada et dans d’autres pays occidentaux ont été modifiés vers la fin du vingtième siècle, au fur et à mesure que les patients recevaient leur congé d’établissements psychiatriques à long terme pour se faire relocaliser dans la communauté. Les motivations derrière ce changement constituaient un mélange compliqué de réalités financières visant à transférer le coût des services de soins de santé mentale vers le développement de structures de financement d’assistance sociale, auxquelles s’ajoutaient de nouvelles thérapies pharmacologiques et une approche humaniste d’intégration sociale et des droits des patients.

Chacun de ces facteurs clés derrière la désinstitutionnalisation s’est déroulé dans les villes à travers le Canada. Le quartier Parkdale à Toronto, où Capponi s’est retrouvée, constituait un espace marqué par la politique de désinstitutionnalisation, désigné par plusieurs dans la ville de « ghetto psychiatrique ». Situé à mi-chemin entre le Lakeshore Psychiatric Hospital, qui a fermé ses portes en 1979, et l’ancien Centre de la santé mentale de la rue Queen (aujourd’hui CAMH), dont la taille a été réduite durant la même période, Parkdale a servi de première destination pour de nombreux anciens patients à la recherche d’un logement. Les statistiques disponibles sur la désinstitutionnalisation lors de cette période sont révélatrices. Au cours des années 1960 et 1970, soixante-quinze pour cent des lits d’hôpitaux consacrés aux patients psychiatriques dans la province de l’Ontario ont été éliminés, et leurs occupants ont reçu leur congé. À partir de 1980, il est estimé que le nombre de lits dans les foyers psychiatriques a chuté de 16 000 à 4600 et qu’environ 1200 patients ayant reçu leur congé résidaient à Parkdale.

Le foyer de Capponi a été l’un des premiers exemples de transinstitutionnalisation, où d’anciens patients ont été relocalisés vers de plus petites institutions. Plusieurs commentateurs préfèrent le terme transinstitutionnalisation à celui de désinstitutionnalisation pour décrire le changement de paradigme de la prestation des soins de santé mentale à la fin du vingtième siècle. Les indices de discrimination systémique à laquelle sont confrontés les anciens patients tels que ceux qui sont représentés dans Upstairs in the Crazy House comprennent notamment : des logements insalubres; une exclusion du marché de travail; une exclusion sociale; un manque de protection juridique; des soins de santé médiocres; et un manque de biens essentiels tels que les vêtements, la nourriture et le transport.

Pat Capponi a assisté à l’introduction d’une mosaïque de nouveaux services communautaires lors de son séjour à Parkdale. Comme partout au Canada, certains de ces systèmes de soutien avaient été conçus par des professionnels, tandis que d’autres avaient été initiés par des citoyens concernés ou des utilisateurs de services devenus activistes comme Capponi. Il n’y avait pas de plan d’ensemble pour déterminer ce que les services de soins de santé mentale comprendraient, comme l’a indiqué la psychologue de longue date Reva Gertein dans son rapport sur le Mayor’s Taskforce on Discharged Psychiatric Patients (Comité de réflexion de la mairie sur la libération des patients psychiatriques), datant de 1984. « Ni moi-même ni mes anciens collègues n’avions complètement évalué le besoin d’instaurer des services exhaustifs aux patients libérés, notamment le logement. » « Archway », à la fois une clinique sans rendez-vous située à Parkdale et un poste de santé desservant CAMH, offrait des services de consultation, de préparation à la vie quotidienne, de soins de jour, ainsi que d’intervention d’urgence. Le PARC (Parkdale Activity and Recreation Centre) a ouvert ses portes en 1980, dans ce qui était jadis les salles de billard et de quilles de Lakeside. Il contenait en partie des meubles provenant du Lakeshore Psychiatric Hospital. Houselink, décrit comme étant une « lueur d’espoir et de stabilité » dans le secteur de logement austère des utilisateurs de services psychiatriques de l’époque, avait commencé à lutter en 1976 pour des logements sécuritaires et convenables. Les Parkdale Community Legal Aid Services, établis durant la même période, ont connecté les gens démunis et marginalisés à des services juridiques professionnels. En 1979, Capponi avait commencé elle-même à publier l’ouvrage Cuckoo’s Nest, qui comprend un témoignage évocateur des survivants psychiatriques de Parkdale. Avec cet ouvrage, elle tente d’éliminer les barrières de la peur et de la différence pour annoncer à la communauté locale que le quartier leur appartenait aussi.

Le balado de « Locating Parkdale’s Mad History: Back Wards to Back Streets, 1980–2010 », une discussion publique à propos de Pat Capponi et de sa communauté, est disponible ici.